Je vous présente Ayden, 4 ans super héros🏆. Il est né avec une maladie génétique très rare qui s’appelle “Dysplasie fronto metaphysaire de type 2”. C’est une mutation génétique qui a eu lieu chez lui, nous ne sommes pas porteurs. La “faute à pas de chance”, 1 cas sur 1 million et c’est tombé sur lui. Cette maladie les généticiens l’ont trouvé alors qu’il avait déjà 3 ans. Mais c’est à la naissance que nous avons découvert qu’Ayden avait des problèmes. J’ai accouchée par voie basse, comme pour son frère dans le même hôpital. Seulement lorsqu’il est arrivé au monde, Ayden ne respirait pas. Il a été pris en charge directement par ma super gynécologue qui a tout fait pour lui. Lorsqu’elle est venue le déposer sur mon ventre je savais que quelque chose n’était pas normal. Et notre aventure Extraordinaire a commencé🌈. Nous avons été transféré dans un hôpital avec unité de soins intensifs néonatale et le train a embarqué avec nous dedans sans qu’on puisse plus rien y faire à part suivre et écouter les médecins. Une douzaine d’opérations plus tard, de nombreux séjours à l’hôpital, de la kiné 3 fois par semaine, logopede, ergothérapie, psychomotricité, apprentissage de la langue des signes, différents appareillages plus tard (auditifs, ortheses, plâtres…)… Ayden est un battant, un guerrier, un dragon et un ange en même temps. Il marche, parle, court, fait de la trottinette, monte les escaliers, joue, rit, pleure, crie… Une source d’inspiration et de motivation pour moi. Grâce à lui j’en suis là aujourd’hui, après des montagnes et des murs si haut qu’ils me paraissaient infranchissables, je crée un espace unique, inclusif, pour lui et tous les autres enfants comme lui qui ont traversés ou traversent encore des choses qu’on pense impossible.
Merci mon champion 💪🏻, toi qui m’a fait devenir maman pour la deuxième fois, et surtout toi qui a fait de moi cette femme forte et fragile à la fois. Capable de tout pour toi. Merci mon amour de m’avoir fait vivre et braver les tempêtes. Je t’aime par delà les étoiles  ❤️🌈🌙
📸 By @fabrice_h_photography
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« Si tu diffères de moi, frère,
loin de me léser, tu m’enrichis »
Antoine de Saint-Exupéry

 

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